Data als bouwstenen van kennisdeling in Europa
Kennis vertalen naar tools om de diagnosticering én de zorg voor reuma te verbeteren. Dat is het doel van het SPIDeRRproject. In dit uitgelichte artikel interviewt Neth-ER het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), één van de kennisinstellingen, vertegenwoordigd door Neth-ER lid NFU. Dr. Rachel Knevel vertelt over de impact van het project, de Europese samenwerking en de rol van Europese financiering. SPIDeRR, voluit “Stratification of Patients using advanced Integrative modeling of Data Routinely acquired for diagnosing Rheumatic complaints”, is onderdeel van het Horizon Europe-cluster voor gezondheid. Samen met diverse Europese partners, ontwikkelt het LUMC drie AI-tools voor datagedreven innovatie binnen de reumazorg.
Efficiëntere zorg begint bij de patiënt
Met het consortium van SPIDeRR worden drie geïntegreerde AI-tools ontwikkeld, elk gericht op een specifieke fase van de patiëntenreis. De eerste tool is de “Rheumatic”, een online enquête die bijdraagt aan de vroegherkenning en uitsluitsel van ziektebeelden. De vragenlijst is toegankelijk voor iedereen die hun symptomen wil onderzoeken. Op basis van de antwoorden maakt de Rheumatic een risicoberekening voor verschillende ziektebeelden, waarmee gebruikers een eerste inzicht krijgen in hun zorgbehoefte. Volgens Knevel helpt de tool om vroegtijdig overbelasting van het zorgsysteem te voorkomen. Preventief handelen is de eerste stap naar efficiëntere zorgsystemen.
AI-ondersteuning voor zorgprofessionals
Naast de Rheumatic, ontwikkelt het SPIDeRR consortium twee AI-tools die huisartsen en specialisten ondersteunen tijdens de patiëntenreis. Beide instrumenten helpen bij het vinden van passende behandelmogelijkheden en dragen bij aan efficiëntere zorg. De tweede tool is de Modular-SPIDeRR, een hulpmiddel voor huisartsen dat symptomen combineert met beschikbare diagnostische tests. Deze tool geeft advies over verdere diagnostische stappen en eventuele verwijzing op basis van de eerder ingevulde Rheumatic-enquête. De Modular-SPIDeRR combineert en stratificeert datasets over het ziektebeeld van de patiënt. Daardoor vertaalt de tool wetenschappelijke inzichten naar de dagelijkse praktijk, en ondersteunt zo het diagnostische proces bij de huisarts. Het derde instrument is de Digital Twin, bedoeld voor gebruik in de vervolgfase, wanneer een patiënt is doorverwezen naar een reumatoloog. Als de patiënt kenmerken heeft van een inflammatoir reumatisch ziektebeeld, kan de Digital Twin worden ingezet om een betere voorspelling te doen over de toekomst van de patiënt. Het doel is dat de Digital Twin de huidige heterogeniteit in ziekteclassificatie binnen de reumatologie verbetert Hiermee kunnen artsen beter onderbouwde risico-inschattingen maken en gerichter diagnoses stellen. Als de Digital Twin inderdaad in staat blijkt om de bestaande kennis in de reumatologie te overtreffen, kan de tool ook een waardevolle rol spelen in onderzoek naar de oorzaken van deze ziekten.
Weg met silo’s
Wat deze samenwerking binnen SPIDeRR zo innovatief maakt, zijn de synergiën tussen wetenschapsdisciplines bij de integratie van datasets. "We moeten in Europa niet in silo’s werken, maar ons zicht verbreden door verschillende manieren van denken te bundelen," stelt Knevel. “Omdat elk Europees land kampt met unieke demografische zorguitdagingen, streeft het LUMC naar een zo representatief mogelijke samenwerking met partners uit heel Europa. Daarom bundelt het SPIDeRR-project verschillende wetenschappelijke methodologieën - zoals bio-informatica, epidemiologie en statistiek - voor het verbeteren van zorgkwaliteit.”
Behoefte aan Europa als gids voor datadeling
Om meer impact te maken, is er binnen het consortium een duidelijke behoefte aan een Europese standaard voor het organiseren van gedeelde datasystemen. De projectpartners maken gebruik van een beveiligd datadeelsysteem en hebben daarvoor zelf een “gezamenlijk data access agreement” opgezet, om gegevens gemakkelijk en vertrouwelijk toegankelijk te maken voor elkaar. Een grote uitdaging hierbij was het overwinnen van lokale juridische obstakels. Iedere juridische afdeling had zijn eigen ideeën over de benodigde documenten, terwijl iedereen zich aan dezelfde GDPR-wetgeving moet houden. Volgens Knevel zouden projecten als SPIDeRR veel baat hebben bij meer Europese sturing bij de interpretatie van de GDPR, bijvoorbeeld door voorbeelddocumenten op te stellen. Een Europees voorbeeld van een sterk beveiligde, vertrouwde onderzoeksinfrastructuur met bijbehorende afspraken voor het delen van datamodellen is hierbij behulpzaam. Volgens Knevel biedt de European Health Data Space (EHDS) al een veelbelovend voorbeeld. Deze laat zien dat het wél toegestaan en dus mogelijk is om gezondheidsdata op Europees niveau centraal te organiseren.
Vervolgstappen: inzet op een klinische proef
Hoe de projectresultaten uiteindelijk toegepast kunnen worden, is nu nog onzeker. De Europese financiering loopt nog tot 2028. Het doel van SPIDeRR is om de ontwikkelde AI-tools daadwerkelijk inzetbaar te maken. Een cruciale volgende stap is daarom het uitvoeren van een grootschalige Europese klinische proef. Alleen door toepassing te toetsen in een klinische proef, kan het Leids UMC met haar partners de projectresultaten op de markt brengen. Daarom is het van belang dat de financiering van datagedreven innovatie in de zorg een Europese onderzoeksprioriteit blijft – vooral bij de opvolger van Horizon Europe.
Rachel Knevel, M.D. PhD, is universitair hoofddocent en reumatoloog, en leidt de Data Science Group van de afdeling Reumatologie aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Daarnaast is zij gasthoogleraar aan Newcastle University. Na het behalen van haar PhD in genetica aan het LUMC deed zij postdoctoraal onderzoek in bio-informatica aan de Harvard Medical School. Haar huidige onderzoek richt zich op het transformeren van zorgtrajecten voor patiënten met reumatische aandoeningen via twee hoofdbenaderingen: het ontwikkelen van klinische beslissingsondersteuning voor patiënten en zorgverleners, en het verdiepen van de kennis over reumatische auto-immuunziekten.
Context
In de seriereeks “Uitgelicht”, belicht Neth-ER EU-gefinancierde onderzoeks-, innovatie- en onderwijsprojecten van haar leden en achterban. Het Leidse Universitair Medisch Centrum (LUMC) is lid van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). De NFU is één van de elf leden van Neth-ER. Het SPIDeRR-project wordt gefinancierd uit het Horizon Europe programma, binnen de tweede pijler: Global Challenges & European Industrial Competitiveness.
